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Titre :
Mise en scène de la douleur et de la souffrance
Informations cliniques
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Centre de référence maladies rares de l’INSERM, U781, Hôpital Cochin, Hôpital Broussais, AP-HP
Siège :
Centre de référence des maladies neurologiques rares (Centre Rare)
15 rue de Sambre et Meuse
75001 Paris
Tél. : 01 42 34 53 58
Mail : cdr-crnr-sef@inserm.fr
Siège social :
Résumé
Le Centre de référence maladies rares (CRN)
Le Centre de référence maladies rares (CRM) de l’INSERM est un Centre de compétence multidisciplinaire rattaché au service de médecine interne de l’hôpital Cochin. Il est spécialisé dans le dépistage, le diagnostic et le traitement des maladies rares neurologiques, respiratoires et ORL. Le CRN est composé de deux équipes : une équipe dédiée à la prise en charge des patients atteints de neuro-dégénérescences héréditaires du SNC (NDHS) et une équipe dédiée aux maladies neuro-toxiques et respiratoires rares (MNT).
Les missions du CRN sont :
- le dépistage, le diagnostic et le traitement des maladies rares neurologiques (neuro-dégénérescences héréditaires du SNC, maladies neuro-toxiques, maladies respiratoires et ORL rares),
- l’évaluation et la prise en charge des patients atteints de maladies neuro-toxiques et respiratoires rares,
- les activités de recherche en lien avec les équipes du CRM de l’INSERM et du Centre de recherche contre les maladies rares de l’INRA.
Description du centre de référence
Le CRM de l’INSERM est dirigé par le Pr Olivier BOURRET.
L’équipe dédiée à la prise en charge des patients atteints de NDHS comprend 9 praticiens. L’équipe dédiée aux maladies neuro-toxiques et respiratoires rares comprend 5 praticiens. L’équipe dédiée aux maladies neuro-toxiques et respiratoires rares comprend 4 praticiens.
La création du CRM de l’INSERM a été validée par l’ARS le 27 juin 2013.
Une fiche synthétique est disponible sur le site du Centre de référence maladies rares (CRM) de l’INSERM : https://inserm-crm.inserm.fr/download/fiche_synthese_details.php?id=56.
Centre de référence maladies rares de l’INSERM – CRN
: 01 42 34 53 58
Mail : cdr-crnr-sef@inserm.fr
Centre de référence maladies rares (CRM) de l’INSERM
Siège social du CRM de l’INSERM - 15 rue de Sambre et Meuse - 75013 Paris - Tél. 01 42 34 53 58 - Courriel : cdr-crnr-sef@inserm.fr
Mots-clés :
Le CRM de l’INSERM est associé à la HAS sur le thème : « Maladies neuro-dégénératives et autres pathologies chroniques du vieillissement »
Il est également partenaire de la Société française de médecine générale sur le thème : « Handicap, maladie, vieillesse »
Il est associé à plusieurs réseaux de soins (réseau de soins de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte et de la personne âgée), au pôle recherche du centre hospitalier universitaire Cochin-Port-Royal, au Centre de référence maladies rares (CRM) de l’INSERM et à la plateforme de coordination et d’orientation du centre hospitalier Paris-Sud.
Le CRM de l’INSERM est le correspondant de la fédération française de rhumatologie (FFR) et de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF).
Le CRM de l’INSERM est le correspondant de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) et de la Société française de médecine générale (SFMG).
Le CRM est membre du Réseau national des CRM (RéNCRM) et du Réseau francophone des centres de référence sur les maladies rares (RF-CRM).
Le CRM de l’INSERM participe au Réseau national des CRM (RéNCRM) et au Réseau francophone des centres de référence sur les maladies rares (RF-CRM).
Le CRM de l’INSERM participe à l’instance de dialogue national de la filière de santé maladies rares (RNMR).
Le CRM participe à l’instance nationale de la filière de santé maladies rares (RNMR) et à l’instance de dialogue national de la filière de santé maladies rares (RF-CRM).
Le CRM de l’INSERM est partenaire de l’observatoire des maladies rares de l’INRA.
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